Dia da Síndrome de Down | Desenvolvimento, descobertas e muitos desafios em meio à pandemia

Agentes de atendimento do metrô baiano falam sobre a evolução da filha neste período. Garotinha grava vídeos divertidos para o seu canal no Youtube

As descobertas da gravidez e do sexo do bebê de Tatiane Dessa foram tão impactantes quanto à notícia da trissomia do 21. Era 2011, quando Tati e seu marido Carlos receberam a notícia de que a criança não sobreviveria por causa do seu coração. Em meio a tantos sentimentos, emoções e surpresas, ela só tinha uma escolha: ser forte. A Agente de Atendimento e Segurança da CCR Metrô Bahia sempre precisou ser resiliente para se dividir entre as diversas tarefas do seu dia a dia, de mulher, mãe, dona de casa e profissional. O amor e a dedicação à pequena Alícia sempre estiveram em primeiro lugar para a mamãe de primeira viagem e tudo isso refletiu na evolução da menina.

O desenvolvimento e progresso da pequena Lili, como é carinhosamente chamada, inspiraram seus pais a criarem o canal no Youtube – Alícia ser Down é Normal. A rotina diária apresentada nos vídeos caseiros gravados pela família se tornaram inspiração para outras crianças e famílias há cerca de cinco anos. A ideia é contar a rotina da garotinha e mostrar que não existe barreiras para as pessoas com deficiência. “Ela é uma menina muito criativa, brincalhona, dinâmica e nunca teve limitação nas suas atividades domésticas e escolares. Nós sempre compartilhamos as suas descobertas no canal. Hoje, ela mesma grava os vídeos cozinhando, fazendo maquiagem, lavando os pratos, arrumando o quarto, abrindo presentes, coisas que qualquer pessoa faz. Durante a quarentena, a gente tem feito de tudo: desafios, receitinhas, jogamos, assistimos desenhos”, comemora.

Alícia completou 10 anos no mês passado e já começa a apresentar traços da pré-adolescência. Escolher as suas roupas, sapatos e o penteado do dia é um grande sinal. Para a mamãe Tati, um alerta e tanto. Na pandemia, Lili seguiu as atividades essenciais para o seu crescimento e desenvolvimento. No 4º ano do ensino fundamental, a garota cumpre a sua rotina escolar na modalidade online, todos os dias, com acompanhamento da psicopedagoga para o amadurecimento da leitura. Progressos também acompanhados pela pediatra, terapeuta ocupacional e fonoaudióloga que já vem percebendo uma grande evolução na fala. Por segurança, todas as outras atividades da pequena como natação e dança estão temporariamente suspensas.

E sabe aquele ditado que é dando que se recebe? Na história de amor da família Dessa isso é muito evidente. “Alícia é uma menina maravilhosa, a gente também aprende muito. Ela sempre nos ensina que não devemos desistir dos nossos objetivos e que a última palavra sempre vem de Deus. Ela tem o seu jeito próprio e único de levar a vida”, destaca o pai babão. Carlos também é Agente de Atendimento e Segurança no Sistema Metroviário de Salvador e Lauro de Freitas, e conseguiu uma escala diferente da esposa para dar assistência e acompanhar o crescimento de Lili.

Neste Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado no próximo dia 21, Tatiane deixa um recado emocionado. “O amor verdadeiro jamais perderá tempo contando cromossomos. Quem têm Síndrome de Down, antes de qualquer coisa, são pessoas como todos nós, que buscam amor, felicidade e compreensão”. E, assim, Lili vai seguindo a quarentena, enchendo o coração dos papais de orgulho e alegria.

19/03/2021 – CCR Metrô Bahia